Comprendre, reconnaitre et faire savoir.
- yvbeliard
- il y a 3 jours
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De la nécessité de l’accompagnement de l’entourage.
Notre 3ème fils a été diagnostiqué à 2 ans et demi atteint d'un rétinoblastome. En moins de 5 jours, remarquer l'aspect anormal de son œil, consulter l'ophtalmo en urgence, le CHU de Rennes, dans la nuit même le transfert à Curie à Paris et l'annonce du risque vital, l’énucléation, la chimio, les aplasies, l’hospitalisation à Rennes en chambre stérile et aussi les prothèses (oculariste artiste du soin). Ensuite 15 ans de contrôles à Curie fréquents puis plus espacés et réalisés aussi par l'ophtalmo localement.
Sa maman n'était plus, j'étais seul à Curie, avec lui à ses 18 ans, pour entendre la professeure qui a suivi et je veux écrire ici, sauvé notre fils, lui dire à haute et intelligible voix "Tu es guéri".
Ma femme, sa maman qui est montée en première ligne dans ce combat contre la maladie. Elle qui a tout organisé, tout géré, elle qui s’est battue pour que sa chimio se fasse à domicile. Elle qui l’a accompagné le plus souvent pour les contrôles à Curie.
Elle qui n’a jamais voulu arrêter de travailler même au plus lourd de ce parcours.
Avant tout vouloir tenir son rôle de mère et veiller sur nous, avec je crois cette injonction permanente à l’excellence sans jamais être persuadée d’en faire assez.
J’étais présent et aidant et comme ses parents, j’ai essayé de lui dire de se préserver, qu’elle allait s’épuiser.
Ce tsunami, le choc de l’annonce, l’acceptation de la nécessité de l’ablation de son œil gauche face au risque vital et la peur de perdre notre fils. Nous formions un couple uni, très complices, pour beaucoup je crois nous étions fusionnels et pour autant nous avons vécu ensemble tout cela chacun de notre côté sans pouvoir exprimer nos inquiétudes, notre peur.
Je me suis très vite persuadé que la prise en charge de notre fils à l’Institut Curie, ce pôle de référence mondialement reconnu dans le traitement de sa maladie, allait permettre de sauver notre enfant.
Ma femme elle s’est toujours posée beaucoup plus de questions.
C’est elle aussi qui en accompagnant notre fils pour les examens de contrôle à le plus subi l’attente et l’angoisse des résultats, ce risque permanent de survenue de la maladie sur l’œil droit de notre fils. Cette anxiété gérée en silence, qui l’a rendu malade et a entrainé son recours à l’alcool. De ses consommations cachées, à ce moment-là je n’ai rien vu, rien su. Ces consommations que ma femme a réussi seule ensuite à interrompre pendant plusieurs années avant de retomber malade.
C’est dans son combat contre sa maladie, quand les soins lui ont permis d’en parler un peu que ma femme a pu me dire : Tu sais, c’est dans ces moments-là que j’ai commencé à boire en cachette pour me calmer.
Cette culpabilité de n’avoir pas vu, pas compris et cette question :Dans quelle mesure, je ne voulais pas l’entendre, je ne pouvais rien savoir de sa souffrance ?
Nous étions tous deux rendus vulnérables par la maladie de notre fils, incapables de mettre en mots nos angoisses, contraints aux silences, craignant mutuellement d’aggraver nos peurs et la souffrance de l’autre.
Ce témoignage n’est rien d’autre qu’un plaidoyer pour faire savoir l’importance de l’accompagnement de la parole et de l’humain, au cœur du soin et de l’entourage, dans le temps long de ces maladies sévères, chroniques, de ces parcours complexes.
Pour notre santé mentale, dans de nombreux parcours de soins et de santé, l’accompagnement psychologique des proches, (adultes, adolescents et enfants) est un droit fondamental.
