Chroniques de l’Entourage invisible

Préambule

Je souhaite reprendre ici ma démarche de témoignage, commencée en décembre 2017, après le décès de mon épouse.

Dans les premiers temps, cette prise de parole était traversée par le deuil, la colère et une souffrance encore à vif. Elle disait l’effroi, l’incompréhension, l’injustice ressentie. Mettre des mots était alors une manière de survivre, de ne pas laisser l’expérience nous réduire au silence.

Dans mon chemin de deuil et de soins, cette parole a été accompagnée par un suivi psychologique que j’ai choisi.

Cette articulation entre parole intime et accompagnement professionnel a été et reste une thérapie indispensable.

Avec le temps, cette parole a évolué.

Elle est devenue un engagement plus travaillé, plus réfléchi, plus ouvert à la réalité des parcours, à leurs complexités, mais aussi aux avancées existantes. Cet engagement s’appuie aujourd’hui sur mes responsabilités associatives et sur mes mandats de représentation dans les instances de la démocratie en santé.

J’assume cependant que mes écrits restent traversés par une part d’indignation. Certains propos peuvent paraître militants, parfois difficiles. Ils portent encore la trace de la souffrance vécue. Je ne cherche pas à l’effacer, mais à la transformer en vigilance, en exigence et en contribution utile.

Cette démarche n’est pas seulement tournée vers moi.

Elle est aussi le moyen de transmettre à nos trois garçons, aujourd’hui adultes, des repères pour comprendre la maladie dont leur maman a souffert, sans honte ni simplification, et pour se protéger.

Même devenus adultes, ils restent traversés par les effets de ces parcours. En tant que père, je vis avec l’inquiétude et parfois la culpabilité liée à la vulnérabilité accrue de nos enfants face à ces histoires de maladie.

Nommer, expliquer, mettre en sens, c’est transformer l’incompréhensible en connaissance, et la peur en vigilance.

Il y a dans cette démarche une recherche constante de reconnaissance et de dignité.

Non pour revendiquer une place héroïque, mais pour affirmer une réalité souvent mise à distance : J’ai été le compagnon présent, aimant et aidant de ma femme, avant et pendant la maladie.

Et ce lien réciproque ne disparaît pas.

Il continue de nourrir mon engagement, mes écrits et ma parole publique.

Aujourd’hui, je trouve dans l’apport de l’intelligence artificielle un outil de relecture, d’approfondissement et de mise en perspective de mes écrits.

Elle ne remplace ni mon vécu, ni ma parole, ni le travail de soin engagé. Elle m’aide à structurer et enrichir mon savoir expérientiel, afin de rendre cette démarche de témoignage et de réflexion plus lisible, plus solide et, je l’espère, plus utilisable.

Cet engagement vise aussi à libérer et mettre en lumière la parole des proches.

Contrairement à une idée encore largement répandue, la parole de l’entourage n’est pas rare. Elle est nombreuse, souvent lucide, mais fréquemment empêchée, disqualifiée ou maintenue dans des espaces privés.

La rendre visible, c’est démentir ce constat réducteur et reconnaître l’existence d’un savoir partagé, issu de l’expérience vécue.

Ces chroniques s’inscrivent dans cette continuité : une parole née de l'accompagnement de la maladie, du deuil, transformée par le soin, approfondie par l’engagement, enrichie par des outils contemporains, et tournée vers la reconnaissance de l’entourage ressource dans les parcours psychiatriques et addictologiques.

Écrire ici reste pour moi un geste de soin. Mais c’est aussi un acte de transmission, de fidélité et de responsabilité.