Vous comprendrez mon engagement
Mesdames, Messieurs,
La médecine de parcours amène à un changement de paradigme profond : l’adaptation de la prise en charge, des relations entre professionnels, des structures et des moyens autour des malades, de leur entourage et de leurs besoins.
Mettre en œuvre une communication basée sur l’écoute, l’empathie, le respect et la tolérance. Améliorer la continuité des prises en charge et éviter les ruptures de soins en visant l’alliance thérapeutique.
Le parcours que nous avons affronté ensemble ma femme et moi jusqu’à sa mort est le plus souvent qualifié ainsi : une spirale infernale, un chemin de croix.
Vous n’y pouvez rien, protégez-vous, protégez vos enfants. C’est l’unique rôle qui m’a été assigné par tous. Pire comment oser se dire aidant quand le regard posé sur vous par la société, le système de santé, les pairs aidants, vous renvoi à longueur de pages votre complicité involontaire (ou pas) et inévitable en ces termes : « L’aide de l'entourage a bien souvent des effets contraires sur le malade alcoolique. Plus on le porte, plus il se laisse aller dans son alcoolisme. Le co-alcoolisme qui se met ainsi en place, permet au malade de continuer à s’alcooliser Cette complicité peut durer jusqu’à la mort de l’alcoolique. »
J’ai trouvé notre trajectoire préformatée résumée ainsi : « La rupture du lien est intolérable tant l’attachement est fort entre les deux partenaires. La vie de couple (et familiale s’il y a des enfants) devient infernale jusqu’à la mort du partenaire alcoolique, mort libératrice et pourtant douloureuse pour la famille. »
Pourtant le proche aidant accompagne, aide, soulage, réconforte dans une démarche existentielle de don qui fonde sa relation à l’autre et lui confirme la marque la plus évidente du respect de sa dignité.
J’étais ce conjoint aimant et naturellement aidant et de mon mieux je l’ai fait savoir. Il dépendait uniquement des professionnels de santé de me considérer comme un atout et de faire de moi un partenaire plus performant.
Laissé à l’écart, j’ai dû gérer seul l’insécurité de notre parcours de vie. Sans réel diagnostic, sans information sur les traitements, sans aucune possibilité d’anticiper et d’accompagner les étapes du parcours. J’ai maintenu ma femme en vie veillant sa respiration pour estimer son état et prendre sous ma seule responsabilité de composer ou pas le 15.
Vous comprendrez je pense la nécessité et l’urgence à mes yeux de ma démarche d’engagement, de témoignage et d’action. Je reste convaincu que l’entourage et les aidants sont des partenaires essentiels et incontournables de la médecine de parcours.
J’espère que vous souhaiterez me rencontrer et me permettre de me rendre utile afin d’éviter à d’autres ces pertes de chances. Je pense pouvoir mettre mes convictions (cf https://www.fh3g.net/) au service de l’engagement des usagers.
Veuillez agréer mesdames, messieurs, l’expression de mes salutations respectueuses.
