La maladie chronique d'un enfant, parents face à ce Tsunami : Notre droit à la santé Mentale.
En écoutant ce Podcast bien plus qu'utile ,ce témoignage profondément humain
Le besoin de vous dire en quoi, ce podcast, le récit de ce Tsunami m'a touché.
Si proche de celui que nous avons vécu à 5, une famille.
Juin 2004 à 2 ans et demi, l'annonce du rétinoblastome.
Nous les parents emportés avec lui en à peine 5 jours du centre Bretagne à Paris. Heureusement.
L’opération, l'humanité et l'excellence de l'institut Curie par la suite.
La perte de son œil et le formidable travail du prothésiste.
2020 Dernière visite à Curie et la professeure qui a opéré et suivi notre fils a prononcé ces mots à haute et intelligible voix : "Elie tu es guéri" et notre fils va bien.
Mais ce jour-là moi, le papa, je n'ai pu que dire faiblement merci. La gorge serrée par la douleur du deuil et de l'absence de sa maman emportée par une maladie du silence, de l'anxiété.
Usager engagé depuis pour dire à quel point les soins de support en Santé Mentale, qui ont fait défaut dans notre parcours sont indispensables.
Pour dire aussi que la Psychiatrie a besoin d'évoluer en Urgence, dans le dialogue avec les usagers malades et les proches. Et comment, il y a aujourd'hui encore, des conditions d'annonces intolérables dans ces parcours complexes en santé mentale.
Cette question qui m'a été posé, à moi l'aidant, de ma femme malade par un urgentiste : "Vous connaissez le syndrome de KORSAKOFF ?"
La terrible maltraitance des proches tenus à l'écart des soins, effroyable catalyseur de la détresse des familles, et moteur de pertes de chances.
Pour protéger nos enfants : le faire savoir.
